Duitsland verklaart de oorlog aan post-covid

Duitsland staat aan het begin van het ‘nationale decennium tegen post-infectieziekten’. In de komende tien jaar investeert de regering maar liefst 500 miljoen euro in medisch onderzoek naar onder meer Long Covid (tegenwoordig vaker post-covid genoemd) en andere vormen van Post-Acuut Infectiesyndroom (PAIS). Dat maakte de bondsminister van Onderzoek, Dorothee Bär (CSU), onlangs bekend op een persconferentie. “We beginnen aan een nieuw hoofdstuk”, zei de minister trots. En dat is hard nodig volgens medisch specialisten in Duitsland, want over dit type ziekten is nog maar weinig bekend.

Na een infectie, bijvoorbeeld door het coronavirus, Q-koorts of de ziekte van Lyme, houden sommige patiënten nog maanden of jaren last van klachten zoals (extreme) vermoeidheid, spierpijn of concentratieproblemen. Maar ook al na een simpele griepinfectie kunnen langdurige post-infectieklachten ontstaan. Er zijn nog geen precieze cijfers beschikbaar over het aantal patiënten, mede doordat artsen denken dat veel mensen met klachten niet naar de dokter stappen. Maar in Duitsland ontwikkelen bijvoorbeeld tot wel 10 procent van de Covidpatiënten aanhoudende klachten. Daarnaast lijden naar schatting ongeveer 650.000 Duitsers aan chronisch vermoeidheid syndroom, ook bekend als ME/CVS. Ook deze aandoening is vaak het gevolg van een infectie en vertoont sterke gelijkenissen met post-covid.

Alles in het werk zetten

“Deze ziekten verwoesten levens”, zegt Bär tijdens de persconferentie eind januari. “We weten al decennialang dat ze bestaan, maar we kunnen ze nog steeds niet gemakkelijk behandelen.” Dat beaamt Maria Vehreschild, een van de artsen die naast Bär op het podium staat, “We moeten de complexiteit van deze ziekten serieus gaan nemen. We zullen de komende tien jaar alles in het werk zetten om deze ziekten beter te begrijpen.”

Het is niet voor het eerst dat de Duitse federale overheid zo’n speciaal onderzoeksdecennium in het leven roept. In 2019 gebeurde dit om kankeronderzoek in Duitsland kracht bij te zetten. Volgens minister Bär moeten er nu dus ook snel stappen worden gezet op het gebied van post-infectieziekten. Ze wil dat er grote klinische studies worden opgetuigd en vooral dat onderzoek naar mogelijke medicatie voor patiënten wordt geïntensiveerd. Met deze investeringen kan er in de komende tijd volgens minister Bär voor patiënten echt iets veranderen. Tot nu toe was er maar weinig vooruitgang in hun behandelopties.

Meer dan 200.000 proefpersonen

Mede dankzij de grote aandacht voor post-covid hoeven de onderzoekers niet op nul te beginnen, onderstreept Bär. Zo zijn er al duizenden samples afgenomen bij covidpatiënten in Duitsland, die nu in nieuwe studies kunnen worden gebruikt. Ook willen de onderzoekers gebruik gaan maken van grote Duitse bevolkingsonderzoeken. Door dit soort gezondheidsdata te combineren kunnen de onderzoekers straks aan de slag met monsters van meer dan 200.000 proefpersonen. Volgens deelnemende onderzoekers moet dit gaan helpen om post-infectieziekten beter te begrijpen. Want waarom krijgen sommige mensen aanhoudende klachten, terwijl anderen binnen een paar dagen weer opknappen? En wat zijn de blijvende effecten van een infectie op het menselijk lichaam?

Grote ontdekking

Eind februari kwam een stuurgroep bijeen die eerste maatregelen heeft aangekondigd. Grootschalige dna-analyse wordt gefinancierd, binnenkort wordt het mogelijk subsidie voor klinische studies aan te vragen en drie werkgroepen gaan zich op specifieke thema’s richten, zoals bijvoorbeeld het vertalen van onderzoeksresultaten naar de praktijk. Artsen en onderzoekers hebben eerder al bij een hoorzitting in de Bondsdag onderzoeksplannen voorgelegd waar het geld aan kan worden besteed. De hoofdzaak volgens hen: we moeten deze ziekten beter gaan begrijpen.

Er lopen al veel Duitse onderzoeken naar post-infectieziekten. Onlangs deden wetenschappers uit Braunschweig en Hannover een grote ontdekking; voor het eerst konden ze op celniveau concrete kenmerken van post-covid waarnemen. Immuuncellen van mensen met post-covid zien er anders uit dan van mensen zonder verschijnselen van de ziekte. “Long COVID is extreem complex”, schrijft onderzoeksleider Yang Li van het Centre for Individualised Infection Medicine in Hannover in een persbericht. Maar deze ontdekking “biedt veelbelovende aanknopingspunten voor verder onderzoek”, stelt Li.

Ook heeft een expertgroep met steun van het ministerie van Gezondheid vorig jaar een Therapie-Kompass ontwikkeld, met medicijnen die zijn goedgekeurd voor de behandeling van symptomen van post-infectieziekten. De experts stellen ook voor om een aantal middelen te vergoeden die nog niet officieel voor gebruik bij post-infectieziekten zijn toegelaten (off-label-use).

In Nederland

Tegelijkertijd valt het onderzoeksbudget in Nederland juist verder stil, want in tegenstelling tot Duitsland is hier steeds minder geld voor dit soort onderzoeken. Alle universitaire ziekenhuizen werken samen in het post-covid expertisecentrum, maar door een tekort aan financiering blijft veel onderzoek liggen. In 2025 was er nog een onderzoekspot van 40 miljoen euro, maar daar is dit jaar nog geen vervolg op gekomen. Artsen en patiënten spreken hun zorgen uit en zijn bang dat onderzoekers die afgelopen jaar veel kennis hebben opgedaan, hun onderzoek niet kunnen voortzetten nu er geen geld meer beschikbaar is. Eind vorig jaar leverde dat zelfs een grote demonstratie van patiënten op in Den Haag, nu roepen patiëntenverenigingen de nieuwe regering op om structureel geld beschikbaar te maken voor onderzoek.

De Tweede Kamer stemde onlangs met meerdere moties in, gericht op het vergroten van de aandacht voor post-infectieziekten. Maar concrete investeringen laten nog op zich wachten, zien patiëntenorganisaties. Christenunie-Kamerlid Mirjam Bikker zei tijdens het kamerdebat: "Laten we hier langetermijnbeleid op maken, zoals onze Duitse collega's dat al uitstekend hebben laten zien. Ik vind dat Nederland meer kan doen."

Nederlandse onderzoekers en patiënten hopen te kunnen meeprofiteren van de Duitse investeringen, maar vooralsnog is er nog geen nieuwe samenwerking gestart. “We doen wel al langer dingen samen met de Duitsers, vooral in Europese projecten. Misschien wordt dat straks meer”, laat een woordvoerder van het RIVM weten. “Wij hebben het hier in Nederland moeten doen met enkele tientallen miljoenen, daarmee hebben we vooral de expertisecentra opgericht. Maar, als we in Nederland ook dit soort investeringen zouden zien kunnen we grotere stappen zetten. Dan zouden we écht gaan inzetten op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten die al jaren met klachten rondlopen.”